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2023 02/ 28 18:09:35
來源:新華網(wǎng)

新華全媒+丨多方保障護(hù)航,讓“罕見”被看見

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  新華社杭州2月28日電(記者黃筱 鄭夢雨)她是一位年輕詩人,也是一位罕見病患者,躺在不到兩平方米的床上,用一根手指寫出了璀璨的詩行。

  溫州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥(下稱“SMA”),不久前,她的第二本詩集《二十歲》面市,收錄了她創(chuàng)作的100余首詩作。

  今年國際罕見病日前夕,記者再次走近包珍妮,自去年1月1日用上納入醫(yī)保的諾西那生鈉注射液后,她至今已完成6針注射,身體逐漸感受到微小卻令人欣喜的進(jìn)步——第一針后,左手的力氣有所增強(qiáng),可以進(jìn)行短暫的豎立;第二針后,呼吸變得較為順暢,嘴巴也能張大更多;第三針后,左手可以立住手臂并緩慢擺動手腕,右手也增加了一些力氣。

  她覺得,能夠擺動的手腕就像一個信號,仿佛人生又能由自己來掌控。

  包珍妮家中擺放著她獲得的榮譽(yù)證書。新華社記者 鄭夢雨 攝

  2021年,SMA治療用藥諾西那生鈉經(jīng)過談判,價格從原價一針70萬元降至3.3萬元,并成功進(jìn)入醫(yī)保目錄。

  今年初,用于治療SMA、肺動脈高壓、視神經(jīng)脊髓炎、多發(fā)硬化等罕見病的多款藥物也通過談判降價順利進(jìn)入醫(yī)保,進(jìn)一步增強(qiáng)了罕見病人群用藥保障。

  目前,我國以基本醫(yī)療保險為主體,醫(yī)療救助為托底,補(bǔ)充醫(yī)療保險、商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助共同發(fā)展的罕見病醫(yī)療保障制度體系正在逐漸完善,像包珍妮一樣的罕見病患者,有了多重保障護(hù)航。

  在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,一項名為“啟明星”的行動正式啟動,新生兒剛出生后通過取幾滴足跟血進(jìn)行基因測序,利用基因篩查技術(shù),為預(yù)防和治療兒童罕見病提供希望。

  “曾經(jīng)有一個孩子通過基因篩查疑似龐貝病,得知結(jié)果后,家長對孩子特別注意,有異樣就及時就診,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也因為有基因篩查結(jié)果的提示,沒有耽擱,立即轉(zhuǎn)診來我們醫(yī)院,最終在小孩3個月時就用上特效藥。現(xiàn)在孩子一歲半了,各方面生長發(fā)育都比較理想,也沒有出現(xiàn)相應(yīng)的癥狀。”浙大兒院黨委書記舒強(qiáng)談到。

  除了預(yù)防、治療領(lǐng)域的早期干預(yù),社會公益力量也在為罕見病患者遮風(fēng)擋雨。2020年6月,浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主要專家、浙江企業(yè)權(quán)益保護(hù)協(xié)會、中華社會救助基金會、病痛挑戰(zhàn)基金會等,多方共同發(fā)起“罕見病醫(yī)療援助工程浙江專項”,利用社會慈善的力量、搭建罕見病“多方共付”平臺,為罕見病患者提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、醫(yī)保信息、最新藥物信息、資金援助等全方位支持。

  截至今年1月31日,“罕見病援助工程浙江專項”累計援助罕見病患者106人次,涉及17個病種,撥付善款超過236萬元。

  浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員謝俊明表示,罕見病疾病稀少,所以更需要關(guān)注,不能忽視診治;罕見病患者稀少,所以更需要社會重視,不能讓其缺失保障。給予他們關(guān)愛,也是社會文明的進(jìn)步。

【糾錯】 【責(zé)任編輯:趙陽 】
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